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治疗兔唇多少钱, 农村家庭碰到兔唇孩子,治疗需要花十几万还是5000块?

作者:   来源:  热度:6  时间:2021-05-27






兔唇可怕吗?好不好治?上图是小男孩轩轩,在2014年接受了手术,恢复后,几乎已经看不出曾经的痕迹,就像正常小朋友一样玩耍、上学。其实,兔唇很常见,却并不可怕。但对很多孩子而

兔唇可怕吗?好不好治?

上图是小男孩轩轩,在2014年接受了手术,恢复后,几乎已经看不出曾经的痕迹,就像正常小朋友一样玩耍、上学。

其实,兔唇很常见,却并不可怕。

但对很多孩子而言,他▊们的治愈之旅,满是艰辛又无比幸运:

“日子太苦了,真的笑不出来”

珠珠家在贵州层叠的青山里,5个小时的盘山公路,又走过一条颠簸狭窄的石子路,再爬上一座小土坡,才在山坡上两间低矮的土房里找到珠珠的家。很难想象,当初爷爷带着小小的她,经历了怎样的困难,才能到达遵义做手术。

姐妹俩喜欢坐在废木堆上玩耍,衣裤上满是破洞和补丁。珠珠出生时就患有唇腭裂,出生不久,妈妈就离开了,从此了无音讯。爸爸外出打工,也已经很久没和家里联系,姐妹两个由年迈的爷爷奶奶抚养长大。

去年,爷爷带着珠珠,千里迢迢赶到遵义,得到了免费手术机会。手术很成功,珠珠恢复得很好。但是可能是生活的不易,或是与生俱来对外貌的自卑,珠珠不怎么开口说话也不笑,澄澈的眼睛里带着胆怯和不似同龄人的沉静。

这两个娃儿日子太苦了,真的笑不出来。”爷爷说。

珠珠的唇裂手术很成功,再过半年就可以继续进行腭裂手术。爷爷说,下次他会想办法带珠珠再去一次遵义,做腭裂修复手术,那样她就能更好地学说话了。

点击“我要捐款”,让孩子绽放微笑

他最后一次见到妈妈,是和爸爸的骨灰一起

小吉小时候,爸爸在外打工时病逝他乡。妈妈把爸爸的骨灰带回老家,就改嫁了。

七十多岁的爷爷将他和哥哥姐姐们拉扯大,由于小吉的叔叔伯伯还健在,爷爷自己并不能申请低保,老人和孩子们只能依靠三个孩子每月一百元的低保和一年养的两头猪为生。

小吉每天要走近一个小时的山路才能到学校,因为唇裂,同学们一直嘲笑他。幸运的是,学校老师告诉小吉爷爷,可以免费手术。去年,小吉在贵州毕节接受手术,后来恢复得很好。老师说,自从手术以后,小吉慢慢变得开朗,同学们也不再说他了。

回访时,小吉正和堂弟在屋里廊下玩耍,很是活泼,一看见志愿者却很羞涩。大家想鼓励小吉用彩笔画个笑脸,他忸怩着不肯拿笔。一转身的功夫,他却已经偷偷在纸上画了一个大大的微笑。

点击“我要捐款”,让更多小吉得到救助

只要一家人在一起,再大的困难都能一起度过

麻窝寨村距离毕节市区大约4小时车程,超超家就在那里。志愿者去的时候,超超的爸爸妈妈爷爷奶奶正忙着各自手头的活,超超则刚刚午睡醒来。超超一家有块玉米地,平时靠种玉米为生。

他特别黏妈妈,是个小跟屁虫,喜欢把脸藏在妈妈怀里。超超去年9月做完唇裂手术,现在恢复得还不错。

爸爸妈妈打算,等收完这个月的玉米,就带着超超去浙江义乌打工。“只要一家人在一起,我们相信,再大的困难都能一起度过。”

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如果患有唇腭裂,如何得到免费治疗?

看似可怕的唇腭裂,治疗费用其实并不高,一个修复手术的成本价,大约只需要5000-8000元。

一个简单的手术,孩子的外观和性格都将得到改变,从而正向影响一个孩子的一生。

2018年,浙江省微笑明天慈善基金会将在湖南、新疆、西藏、四川、贵州、广东、云南、河南、江西等地开展免费义诊。

如果孩子符合手术条件(唇裂:年龄在5个月以上,体重在6公斤以上;腭裂:年龄在18个月以上、体重在10公斤以上),都可以前往义诊地参与集中体检,如果符合手术要求,便可接受免费手术。

如果想要咨询,可以打电话到公益组织微笑明天的办公室:0571-85318018。

点击下方“微信群二维码”,支持更多唇腭裂孩子,让他▊们得到修复治疗。

29日,“微笑贵州·唇腭裂患者救助行动”公益活动走进遵义。从即日起,贵州省范围内贫困家庭中患有唇腭裂及唇腭裂引起的相关畸形患者,可到遵医附院附属口腔医院接受免费手术。

唇腭裂即“兔唇”,是我国常见、多发的出生缺陷,平均每600名至1000名婴儿中就有1名唇腭裂患者,贵州每年均有不少唇腭裂婴儿出生。本次公益活动选择遵医附院附属口腔医院作为遵义市定点医院,此外,贵州省范围内的定点医院还有贵阳市口腔医院和安顺市人民医院,这三家医院将长期为贵州唇腭裂患者实施免费手术,本次公益活动没有时间限制和患者人数限制。

据悉,符合条件的患者进入医院接受手术期间的治疗费用,除新农合及医保报销部分费用外,剩余手术费用均由北京贵州商会京黔公益基金会提供。

“微笑贵州”公益项目是北京贵州企业商会“京黔公益”2015年启动的一项公益活动,发起者之一,贵州籍博士、首都医科大学附属北京口腔医院唇腭裂专家陈仁吉,希望成立一个专门为贵州唇腭裂患者为资助对象的基金,以帮助贵州唇腭裂患者重获新生,于是便有了“微笑贵州”。

(刘传)

来源:遵义晚报

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编辑:罗远银|审核:肖静君

昨天,

一个名叫王凤雅的小朋友去世的消息

令无数人感到震惊和愤怒

关于王凤雅的经历最早出现在一篇名为

《王凤雅小朋友之死》的文章里,

这篇文章昨天一天的时间里,

在朋友圈和微博中被刷屏式转发。

文章的大概内容是,

年仅两岁半的王凤雅小朋友

患上网膜母细胞癌,

随后其母在各种平台发布募捐的消息,

但是却用大家的15万捐款

带着儿子去北京治疗兔唇

放任女儿的眼病不断恶化,

最终在患病8个月后去世...

不过目前,

发布该文章的公众号已经将内容删除

据红星新闻昨天晚些时间发布的调查报道,

该文章中有些关键内容是与现实不符的——

①治疗兔唇手术发生在2017年4月而非12月,接受治疗的是王凤雅的弟弟而非哥哥。也就是说,兔唇手术发生于募款之前,而非之后。②目前可查证的善款是水滴筹的三万多元,而非文章中说的15万。

红星新闻相关报道如下:

记者联系到女童雅雅(化名)的爷爷。雅雅爷爷称,雅雅一共五姊妹,其中雅雅排行老四,患兔唇的是最小的弟弟。雅雅自2017年农历10月患病后,家属通过水滴筹发起两次网络募捐,募捐金额共计3.8万余元,而非网传的“15万元”,筹款都用在为雅雅治病上,但雅雅仍于今年5月4日不治去世;目前善款剩余1000余元,“准备交给政府。”

针对网络质疑的“将雅雅的救命钱挪给孙子治疗唇腭裂”,雅雅爷爷称,家属通过申请嫣然天使基金,在去年4月带孙子飞飞(化名)前往北京嫣然天使儿童医院进行手术,相关费用由嫣然天使基金项目和医院方支付,“这是在孙女生病之前,时间都对不上,根本不可能挪用网友捐款。”

北京嫣然天使儿童医院一工作人员向记者证实,飞飞家属的确是通过申请嫣然天使基金,于去年4月27日在该院进行了免费手术,去年5月即出院。

此前,在雅雅去世前,红星新闻4月26日刊发报道《夫妇被曝用重病幼女诈捐致其死亡 回应:后悔网络筹款,不想再折腾孩子》,水滴筹工作人员曾告诉红星新闻,女童母亲杨美芹以个人名义在网上发起有效筹款2次,筹集到3万余元;当地公安局对家属是否诈捐展开调查,官方调查组称“目前我们掌握的情况是,筹来的款大部分都用在孩子的治疗上了”。

今日(5月24日)流传的自媒体文章称,2017年12月,关心着雅雅的热心人们“意外地发现,孩子妈妈确实去了北京,确实去了医院,但带去治疗的不是凤雅,而是她的哥哥,此次出远门为的是给这个男孩子治疗兔唇”。

该文章称,“兔唇和恶性肿瘤孰重孰轻,唯一的儿子和快死的女儿孰重孰轻,杨美芹轻易做出了选择。”质疑网友的捐款不是花在了雅雅身上,而是被家属挪用,用以为雅雅哥哥治疗唇腭裂。

雅雅爷爷对记者表示,雅雅患病是在去年11月被发现,而孙子飞飞治疗唇腭裂,是在申请了嫣然天使基金后,在去年4月前往北京嫣然天使儿童医院进行手术,手术是免费的,“这是在孙女生病之前,时间都对不上,根本不可能挪用网友捐款。”

5月24日下午,记者致电北京嫣然天使儿童医院。该院一工作人员查询相关资料后告知记者,飞飞家属的确申请了嫣然天使基金,去年4月27日,飞飞在该院进行了免费手术,去年5月即出院。

“术前检查和手术都是全部免费的,家属只需要承担往返交通费用和住宿费用”,该工作人员进一步向记者介绍。

“我们跑了各个医院,都说治不好(雅雅),不得不做保守治疗。如果有治疗方案能治好,我们不去治,我们是傻了是不是?”对于网络流传的“诈捐”和“挪用”说法,电话中,雅雅爷爷显得非常生气,“我现在已经崩溃了,全家都崩溃了!”

“我们没有诈捐,没有挪用,我们一定会讨回公道的。”雅雅爷爷说。他还说,雅雅在今年5月4日不治去世后,所筹集的善款还余下1000余元,家属准备交给当地政府处理。

水滴筹也发布了相关声明——

再来看看此前在

《王凤雅小朋友之死》这篇文章中

所表达的一些内容,

也就是这些目前看来很有争议的内容,

引发了网友大量“重男轻女”的言辞讨论

女儿患视网膜母细胞瘤 

母亲众筹15万

2岁的女孩王凤雅家住河南省太康县。2017年9月,她被诊断出患有视网膜母细胞瘤。

视网膜母细胞瘤。是一种从视网膜开始发展的恶性肿瘤,常见于5岁以下儿童,初期症状表现为斜视、弱视、青光眼等,通过患儿的眼睛,可以看到光斑吞噬黑瞳,直到形成“猫眼”。

确诊后,妈妈杨美芹在多个平台展开众筹,呼吁网友为女儿捐款。在其中一条募捐视频中,可怜的凤雅艰难地转向妈妈的镜头,呼喊了一声“救我”,催人泪下。

视网膜母细胞瘤是治愈率最高的癌症之一,95-98%的患病儿童能够康复,超过90%的患者能存活至成年以后。

妈妈杨美芹很快在多个平台发布了众筹信息,旁观者可以理解甚至赞赏家长的这种行为:此时时间就是生命,赶紧筹到救命钱,宝宝就可以入院规范了。

很快,妈妈便筹到了15万元,但孩子的病情也在一天天地恶化中,右眼已经整个脱出眼眶,肯定保不住了,但如果及时摘除并清除部分视神经,后续规范治疗,小朋友还有活命的希望。

拿钱带兔唇儿子去北京高档医院看病

可惜,事情并没有像预期的那样发展。

2017年12月,小凤雅妈妈确实去了北京,去了医院,但带去治疗的不是女儿,而是她的哥哥,此次出远门为的是给这个男孩子治疗兔唇。

一家打车去的医院,医院的环境还相当高大上,貌似高端民营或外资医院。

相比之下,很多捐款人恐怕还要带孩子去拥挤的公立儿童医院看病。而且唇腭裂不是复杂手术,并已经进入了包括城镇居民和新农合医保,在当地用医保治疗,不是更省时省力经济吗?

兔唇和恶性肿瘤孰重孰轻,唯一的儿子和快死的女儿孰重孰轻,杨美芹做出了选择。但捐款的网友们得知了这个情况,立即爆炸了,微博用户@作家陈岚 选择了报警,另一些网友去实地探访,看看捐出去的钱是不是花在小凤雅身上。

2018年4月6日,上海公益组织“大树公益”登门,在其强烈要求下,杨美芹终于带着小凤雅去了北京儿童医院,视网膜母细胞瘤专家明确告知:赶紧住院,孩子还有救!此时,杨美芹居然和志愿者撒泼大闹,抱着孩子直接失踪了。

大树公益无奈发布了寻人启事,经过查找,发现杨美芹带着小凤雅已经回家,他▊们赶到了太康县,确认了当时凤雅还活着,在张集镇卫生院。

兔唇的儿子在北京高档医院,垂危的女儿在乡镇卫生院,筹款花到谁身上了?面对志愿者的质询,这个家庭开始了百般狡辩。

他▊们称带凤雅去过好多大医院就诊,北京郑州都去过,大医院说没救了,所以就放弃了。但志愿者提出要看就诊纪录,他▊们拿不出来,只有今年3月太康县医院的CT和诊断报告,北京或者郑州的诊断报告无论是电子版还是纸质版都说没有。

 

女儿患病8个月后最终离世

4月9日这对夫妻把小凤雅送到太康县医院抢救,医院告诉孩子家属,孩子快不行了,但在家长的强烈要求下,只能给小凤雅办理了出院手续,任由他▊们带着孩子离开。

当地政府部门接到举报和报警之后,政府工作人员陪同家属在4月11日将孩子再次带到郑州肿瘤医院和郑州大学附属第一医院求医。医院就诊医生表示,可以收治,但是小凤雅的妈妈和奶奶要求医院对于孩子是否能够治愈给出一个明确的答复,医生不是神,孩子病情又那么重,自然是无法给出一个非黑即白的答复,于是,她们又带小凤雅离开了郑州。

4月13日,大树公益的志愿者再次提议送凤雅去郑州治疗,愿意承担一切费用,并提了出两个方案:一,孩子高铁出行,随行联系医生及政府部门、警方和公益中心工作人员全程陪同,高铁到站之后安排救护车在高铁站接车送往医院。二,孩子乘救护车转院北京或者上海的医院。可以看出来,两个方案都需要不菲的资金和人力安排。

正在商讨方案时,小凤雅的奶奶抢走了志愿者的手机,并开始殴打志愿者。最终,志愿者只能报警后无奈离开。

小凤雅之后一直在卫生所接受治疗,所谓的治疗也只是输生理盐水维持生命,而且当地卫生部门证实,对小凤雅所有的治疗都是免费的,而水滴筹的捐款已经被杨美芹提走。

4月30日,杨美芹还在手机上直播小凤雅的病情,并呼吁大家进一步捐款,但那时的小凤雅,已经奄奄一息。

5月4日,确诊仅8个月后,不到3岁的小凤雅离开了人世,在确诊后,家长骗了热心人的15万元,却任由她的眼球脱出眼眶不采取任何积极治疗。网友们的愤怒达到了顶点。

不构成刑事案件 

家属拒绝退还捐款

现在,小凤雅离世接近三周,杨美芹清空了所有的视频、微博和朋友圈。

据太康县公安局消息,经调查,此事不构成刑事案件,目前包括太康县和张集乡在内的相关工作人员都在做家属的思想工作,建议王凤雅家人将除去治疗后的筹款资金退还给相关部门。但目前家属并未透露筹款金额和剩余资金,并拒绝退还。

那么王凤雅小朋友

患上的“视网膜母细胞瘤”

究竟是种什么病?

治愈率又如何呢?

以下是果壳网的调查

视网膜母细胞瘤,早期治疗效果极佳

视网膜母细胞瘤,是儿童最常见的眼部恶性肿瘤,每15000个新生儿中会有1个罹患视网膜母细胞瘤,平均发病年龄在2岁左右

视网膜母细胞瘤长在视网膜上,来源是视网膜母细胞。这种胎儿的原始细胞,本来可以分化发育成成熟的视网膜细胞,从而拥有感受光线、形成视力的能力,但由于一个重要的基因突变,导致视网膜母细胞失去了分化成视网膜细胞的能力,成为迅速分裂增殖、不受控制的癌细胞。

在早期是很难被家长发现的,往往是在照相打光的时候,会发现孩子一个瞳孔有异常的黄白色反光,与另一只黑色瞳孔形成了鲜明的反差。专业上的说法叫做“黑矇猫眼”,的确像极了黑夜中的猫眼。

一位患儿的红眼与白瞳症状 来源:Morley-Smith

这种症状,是由于肿瘤长大、侵犯到眼底的后极,但还未长到眼睛外部去。我们看到王凤雅小朋友在去年11月份前拍的照片,就是典型的“黑矇猫眼”,说明肿瘤虽然已经长大,但还未长到眼外,如果这个时候治疗,5年生存率相当高(94%),而且眼球的视力也大多能保护下来。

来自公众号“有槽”

红星新闻披露的一张诊断证明显示,根据B超与磁共振检查结果,2017年11月9日,王凤雅的癌肿仍然还局限在双眼内,并未转移到眼球之外。

图片来源:红星新闻

对这种早期的、局限于眼球内的视网膜母细胞瘤,外科手术是主要的治疗措施。外科手术治疗包括冷冻治疗、激光凝固手术、热疗或者眼球摘除。有时,肿瘤长得太大,医生为了保护视力,会进行几次化疗,让肿瘤缩小后,再进行手术治疗,将对视力的损害尽可能降到最小,同时也可以得到很高的生存率。

即使发展到晚期

治疗后5年生存率仍然不低

不过多方证据表明,虽然在“水滴筹”等平台筹得了一定捐款,但小凤雅得到的只是输液等保守治疗,并未接受化疗或手术。这相当于是放弃治疗一个5年生存率94%以上的恶性肿瘤。

凤雅家属放弃治疗的真实原因不得而知。郑州大学第一附属医院眼科一门诊的医生告诉红星新闻,专家会诊后建议进一步住院治疗,但家属没有采纳。而凤雅的爷爷说,他▊们不想让凤雅经历痛苦的化疗。

到了2018年4月,由公益组织“上海大树公益服务支持中心”发出的照片中,我们可以看到凤雅的病情有了进一步恶化——整只右眼已经突出在眼眶外面。

出现这个症状,已经明确地提示,视网膜母细胞瘤已经长出眼眶,向眼外发展。肿瘤持续恶性膨胀,将眼球活生生地顶出了眼眶。同时癌细胞继续沿着视神经步步侵犯,直达大脑,或者沿着淋巴、血液向全身转移。这就到了相对晚期的阶段。

但是,此时仍有治疗方法,主要采用化疗、放疗并配合手术治疗的综合性治疗,5年生存率仍然有39.2%(台湾),尽快治疗仍有一线生机。

↑1957年第一位接受采用线性加速器的放射疗法治疗视网膜母细胞瘤的患儿。他的右眼由于癌细胞扩散摘除,左眼经过治疗后至今视力完好。 来源:National Cancer Institute

但凤雅此后仍未得到有效治疗,于5月4日死亡。为什么这么快?直接死因是什么?不得而知,但很有可能是癌细胞侵犯大脑,引起的颅内高压、脑疝,从而导致的心跳呼吸骤停。这种危急情况,跟大多数晚期恶性肿瘤那种缓慢、无可逆转的进程并不一样,直到最后一刻,王凤雅都有治疗的机会。

科学界统计,视网膜母细胞瘤的主要病死原因,已经不是原发肿瘤,而是长在身体其他部位的继发性恶性肿瘤。有1/3的视网膜母细胞瘤是遗传性的,意味着身体其他细胞也都带有了致癌的突变基因,在成长的其他阶段,有可能在其他身体部位再发恶性肿瘤。

在美国,由于视网膜母细胞瘤的诊断治疗进展,已经很少有孩子死于原发肿瘤本身,而是主要死于原发肿瘤治疗之后的继发性恶性肿瘤,最多见的就是白血病。不过,虽然50%以上的视网膜母细胞瘤病死是由于继发性恶性肿瘤,但这在所有病人里面仍然发生率不高。有一家医疗中心的统计数据显示,245名接受依托泊苷化疗的视网膜母细胞瘤患儿,仅有1人在治疗后的79个月,再发了急性白血病。

所以,因为延误治疗,死于原发肿瘤的持续进展,是非常令人扼腕叹息的。

如今,真相到底如何

正在逐步的明了当中,

但遗憾的是,

这个年仅三岁的小女孩,

已经离开了她短暂停留过的这个世界。

来源|齐鲁晚报(qiluwanbao002)综合自红星新闻、果壳网、有槽、新浪微博等编辑:丸子

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