您现在的位置: 首页 > 微信营销 > 搞笑段子 > 慢粒性白血病, 慢粒患者,白血病友中的“幸运儿”

慢粒性白血病, 慢粒患者,白血病友中的“幸运儿”

作者:   来源:  热度:14  时间:2021-03-29






9月22日是国际慢粒日,慢粒是慢性粒细胞白血病的简称,也叫慢性髓性白血病,是一种骨髓造血干细胞克隆性增殖形成的恶性肿瘤。其年发病率为0.39~0.55/10万。记者在河南省肿

9月22日是国际慢粒日,慢粒是慢性粒细胞白血病的简称,也叫慢性髓性白血病,是一种骨髓造血干细胞克隆性增殖形成的恶性肿瘤。

其年发病率为0.39~0.55/10万

记者在河南省肿瘤医院血液科病房第一次见到赵先生时,他给我们讲述了他的“抗慢”故事和他的幸运经历。

 

半年减肥20多公斤

不料竟查出白血病

从事运输行业的赵先生清晰地记得,2015年7月31日,是他确诊为慢粒的日子。

2015年上半年,90多公斤的赵先生决定减肥,通过控制饮食、运动锻炼的方式,半年内瘦了20多公斤,减肥效果“显著”。

“当时还以为减肥成功了,特别高兴!”赵先生说。但赵先生没注意到的是,他减肥前就爱出汗的毛病被遗留下来,甚至愈发严重。

不久后的一次同学聚会,一位医生同学留意到赵先生稍稍一动就大量出汗,在得知他短期内瘦了20多公斤后,强烈建议他做个全面健康检查。

同学的话让赵先生犯了嘀咕:“自己身体好好的,怎么还需要体检呢?”一查不要紧,血常规报告显示血小板、白细胞非常高,进一步检查后确诊为慢性粒细胞白血病。

“我一听到‘白血病’这个词,瞬间感觉天塌了,小时候看影视剧《血疑》中的女主角得了白血病后很快就去世了,我觉得自己也没几天活头了。”赵先生回忆确诊时的感受。

河南省肿瘤医院血液科主任医师张龑莉介绍,慢粒早期没有明显的症状或者体征,通常表现为低热、头晕、乏力、盗汗、消瘦、脾脏肿大等症状

慢粒又被称为“幸运”的白血病

谓之“幸运”,是因为它与高血压、糖尿病等慢性病一样,是一种可治、可控的慢性疾病,通过规范化诊治,85%的患者可以实现停药、达到功能性治愈的目标。

 

慢粒患者疾病教育活动

一个暖心的微笑、一句铿锵的话语

让他重拾治疗信心

在当地医院住了半个多月,医生给出造血干细胞移植的治疗方案,让赵先生的兄弟姐妹都去做了配型,但赵先生却心态消极,想要放弃了。

“小时候看的影视剧、网上查阅相关资料,还有医生说我只能再活3个月,这些都让我觉得没必要治了。”赵先生痛苦地说。

赵先生的家人不甘心就此放弃,北京、上海、郑州……四处寻医问药,最后慕名找到了张龑莉主任。详细了解赵先生的病情后,张龑莉笑着对他说:“这个病不要命,能治!”

“8月19日以前,我还觉得自己没几天好活了,见到张主任以后,我觉得这个病能治了,真的!一个暖心的微笑、一句铿锵的话语,让我不安的心彻底放下来了。”赵先生说。

张龑莉认为,医生是患者的主心骨。很多患者对疾病不了解,陷入对死亡的恐惧中无法自拔。就诊时医生表情严肃、眉头紧皱、欲言又止……从这些语气、表情上病人很容易觉得自己病情严重,从而加剧了恐惧心理。

“给家属谈病情,给患者树信心,这样患者才愿意相信你、配合你。”张龑莉主任对患者说得最多的一句话是,“你以生命相托,我必全力以赴!”

 

治疗慢粒的两大法宝

定期检测、规范用药

慢粒的病情发展分三期:慢性期、加速期、急变期。

“慢粒”的慢性期持续3年~5年,加速期持续1年~2年,急变期持续6个月~12个月。

如果不及时治疗,一旦进入加速期,甚至是急变期,将严重威胁患者的生命。

根据赵先生的病情,张龑莉判断他并未进入急变期,决定使用二代酪氨酸激酶抑制剂尼洛替尼对赵先生进行治疗。

张龑莉认为定期检测、规范用药是治疗慢粒的“两大法宝”。

定期检测,医生能够根据患者病情改变动态调整治疗方案;只有规范用药,患者才能实现规范停药、功能性治愈的治疗目标。

经过积极治疗,赵先生融合基因、染色体检查连续两年均为“双阴”,有望停药。

据悉,经张龑莉治疗的慢粒患者已有99位尝试停药,停药成功率达70%,其中停药超过一年的有33位。

谈及规范停药的标准,张龑莉介绍,首先必须坚持长时间服用有效药物,服用一代药6年,服用二代药4年。服药期间定期查血常规、染色体、融合基因,三个重要指标均转为阴性才能考虑停药。

停药不意味治疗终止,慢粒的复发率高,要定期进行后续检测,以防其“卷土重来”。

大多数慢粒患者病情复发是在停药后的6个月内,在此期间,每个月都要检测一次。

6个月后复发率仅为10%,一年后95%的病人不会再复发,保险起见,需每3个月查一次。

 

互助管理、分级管理

 “抗慢”路上不孤单

选错药、吃错药、存错药、不知如何处理药物不良反应、要定期监测哪些指标……诸如此类的问题,常常困扰着慢粒患者。

“在长期管理慢粒患者的过程中,我发现了跟踪随访的重要性。”张龑莉说。为了更好地帮助患者,张龑莉主任牵头成立了“河南慢粒军团”。

赵先生也是“河南慢粒军团”的一员,回想起第一次参加军团的患教活动时,被张龑莉主任发现为图方便他长期把药物放在货车上,由此找到了赵先生融合基因转阳的原因——药物存放的温度有严格的要求,放在车上的药物很可能早已失效。

随后,张龑莉详细为赵先生普及了药物存放方面的知识。

张龑莉医生与患者们爬山(左二为张龑莉)

为更好地随访患者,张龑莉组建了河南慢粒QQ群,群成员从8人增到1000多人,“河南慢粒军团”微信1群、2群、3群从本省增加到全国慢粒患者。

张龑莉还组建健步群、“慢粒何难”微信平台,通过网络直播线上授课、吟诗、舞蹈、歌咏比赛、新春联谊会、慢粒知识大奖赛等方式,为患者耐心解惑,传递最新的医保政策和科普知识,疏导患者心理问题,打造慢粒患者人文管理新模式。

“河南慢粒军团”现有1600余位团员,在这个大家庭里,大家互称“战友”,创造了一个又一个奇迹——有停药治愈的,有生健康宝宝的,有考上名牌大学的,有当兵到部队的。

张龑莉说她有一个目标,就是等到她退休时,经她治疗的慢粒患者有1000人成功停药!

近日,“慢粒白血病”这个疾病引起了大众的高度关注。慢性粒细胞白血病(下称“慢粒”)究竟是一种怎么样的白血病呢?

“慢粒”占成人白血病的15%

同济大学附属同济医院血液科副主任医师李萍介绍,大多数人的印象中,白血病是一种可怕的不治之症。

不过,今天要讲的“慢粒”可以说是白血病“家族”中比较“幸运”的一种。

“慢粒”是一种源于骨髓造血干细胞克隆性增殖形成的血液恶性肿瘤,它占成人白血病的15%。

目前,发病原因尚不清楚,但是发病机制已经非常明确。

是由于9号染色体的ABL基因与22号染色体上的BCR基因易位产生BCR/ABL融合基因,使酪氨酸激酶异常激活,通过下游信号通路,导致细胞异常增殖、凋亡抑制,最终造成细胞恶性转化。

“慢粒”患者在中国的发病年龄较欧美年轻,为45~50岁,而西方国家为67 岁。

警惕白细胞异常增高

“慢粒”的症状通常较为隐匿。

常见的可以是低热,易出汗,乏力,体重下降,或者脾肿大等。

临床上,很多患者就是因为脾脏肿大(巨大)而产生腹部下坠感等不适到医院看病,或者在体检时发现化验单上白细胞异常增高,最后转到血液科,发现原来是患上了‘慢粒’”。

所以,如果遇到上述情况,尤其是检查发现白细胞异常增高时,即使没有任何不适,也建议最好到血液科就诊,进一步查明原因。

“格列卫”(甲磺酸伊马替尼),是目前治疗“慢粒”慢性期的标准一线用药。

但是,在这种药物还没有出现之前,治疗“慢粒”唯一的方法是通过异基因造血干细胞移植。

由于移植会产生很多相关合并症,甚至死亡,所以造血干细胞移植只用适用于部分患者。

所以,“慢粒”也一度被医学界认为是一种难以治愈的疾病。

直到以“甲磺酸伊马替尼”为代表的酪氨酸激酶抑制剂的出现,才使“慢粒”进入靶向药物治疗的新纪元。

不仅从不治之症转变为仅通过口服药就可治、可控的疾病,而且让很多患者能达到正常寿命。

这种药物的价格曾经非常昂贵。

但在2018年,中国开始对进口抗癌药实施零关税。并且,未来将有更多的抗癌药陆续进入医保。

曾经的“天价药”已经“入药人间”。

最后,李医生提醒,目前“慢粒”患者需要长期或终身服药。

所以,在服药过程中定期监测是非常重要的,一定要按照医生的要求进行复查。

包括血常规检查、骨髓穿刺检查、BCR/ABL融合基因定量检查等。

因为有些患者在服药过程中会出现药物耐药或疾病进展(或转化为急性白血病)等情况,所以千万别忽视了定期复查的重要性。

专家简介

       李萍  同济大学附属同济医院血液科副主任医师、硕士研究生导师,日本名古屋大学医学博士。现任中华医学会血液学分会第十届青年委员会委员、中国MDS和PMN研究组成员、上海市血液学会实验诊断学组委员等;目前致力于白血病、淋巴瘤及骨髓瘤的诊治和难治复发血液恶性肿瘤的CART细胞免疫治疗等。

专家门诊:周三下午。

随着《我不是药神》这部走心电影的公映,慢性粒细胞白血病和正版天价大家只好祈求走私仿制药的那款西药一时已为广大国民所认知。影片真实地反映了现实的纠结、痛苦、困惑与无奈。那款西药因似乎在相当程度上可以控制慢性粒细胞白血病的发展而被视为神药,为了持续获得这款救命神药,慢性粒细胞白血病患者们往往不幸而倾家荡产。

慢性粒细胞白血病(CGL)究竟是个什么病呢?这是一个西医病名,简称“慢粒白血病”,属于白血病中的一种。西医认为,慢粒白血病是影响血液及骨髓的一种恶性肿瘤,一种发生于造血干细胞的血液系统恶性克隆增生性疾病。其特点是产生大量不成熟的白细胞,这些白细胞在骨髓内聚集,抑制骨髓的正常造血,并通过血液在全身扩散,导致病人出现贫血、容易出血、感染及器官浸润等症状。

西医找不到慢粒白血病的原因,和对其他很多疾病一样,从微观角度依据局部病灶性质或形态,都能命名出一个病名,但多是其病因不明,所以只能对症治疗,而不能解除病根。对慢粒白血病,西医权且认为是物理、化学、生物、遗传等多因素所导致,而治疗也只能是使用羟基尿、干扰素或靶向药格列卫等,来控制疾病进展和维持血细胞于正常范围。某些年轻病人倒是可以考虑干细胞移植而获得治愈的机会。

慢性粒细胞白血病可以发生于任何年龄的人群,但以中年男女人群多见。通常起病缓慢,进展也缓慢。由于起病缓慢,所以很多患者没有明显症状,尤其处于早期的病人。随着疾病的进展,白血病破坏骨髓正常造血功能,浸润器官,即能引起明显但非特异的症状,比如:

1.贫血:表现为乏力、头晕、面色苍白或活动后气促等;

2.反复感染且不易治好:主要由于缺少正常的白细胞,尤其是中性粒细胞;

3.出血倾向:容易出血、出血不止、牙龈出血、大便出血及月经不规则出血等,由于血小板减少引起;

4.脾大、不明原因的消瘦及盗汗等。

针对上述明显但非特异的症状,西医还需要依靠血常规、骨髓穿刺活检来确诊是否慢粒白血病。

根据骨髓中白血病细胞的数量和症状的严重程度,西医把慢粒白血病分为三个期:慢性期、加速期和急变期。大约有90%患者诊断时为慢性期,每年约3%至4%慢性期进展为急变期。一旦到了急变期,基本就是九死一生,或者就是《我不是药神》里边患者吕受益的必然结局。

慢性粒细胞白血病像其他很多疾病一样,一定不是今天才会出现的疾病,历史上也肯定也有。慢粒白血病慢性期的常见症状如:乏力、消瘦、食欲减退低热、多汗、盗汗 、体重减轻、头晕等;加速期或急变期的常见症状如:左侧、上腹肿痛脾脏肿大、肝脾及淋巴结(颈、腋下、腹股沟)肿大、胸骨压痛、萎靡不振、晚间睡觉时大量出汗、关节疼痛、发热或低烧、喉咙痛,口腔发炎、或经常有牙龈出血、一旦出现创口则难以止血、伴有贫血、消瘦、青紫皮试症的血小板减少症等。中医据此从整体宏观上是有认知的,就是加速期和急变期属于瘟病范畴,而慢性期则归于虚劳病。

虚劳是指以阴阳、气血、脏腑虚损为主要表现的慢性虚衰性疾病。作为中医的一个病名,最早出自东汉张仲景《伤寒杂病论》“辨血痹虚劳病脉证并治”篇:

“虚劳里急,悸,衄,腹中痛,梦失精,四肢酸疼,手足烦热,咽干,口燥。”

“虚劳里急,诸不足。”

“虚劳腰痛,少腹拘急,小便不利。”

“虚劳,虚烦不得眠。”

“五劳虚极羸瘦,腹满不能饮食,食伤,忧伤,饮伤,房室伤,饥伤,劳伤,经络荣卫气伤,内有干血,肌肤甲错,两目黯黑。”

虚劳病,关乎五脏的生命物质、能量和动力的虚怯,即五脏气、血、阴、阳等耗损,而五脏气血阴阳的耗损,是有重点的。面对虚劳,就要有的放矢,抓住耗损重点,而无须面面俱到,这就是中医特有的诊疗特色——辨证论治。

1、虚劳肺气虚证:指肺气虚弱,卫表失固,表现为短气自汗,声音低怯,时寒时热,平素易于感冒,自汗,畏风,面白,舌淡,脉弱等;

2、虚劳心气虚证:指心气亏虚,无力鼓动,表现为心悸气短,神疲乏力,动则加重,自汗,面白,舌淡,脉虚等;

3、虚劳脾气虚证:指脾气不足,运化失职,表现为食少,腹胀,食后尤甚,大便溏泻,神疲肢倦,面色萎黄,舌淡,苔白,脉缓弱等;

4、虚劳肾气虚证:指阳气虚弱,肾脏失养,表现为神疲乏力,腰膝酸软,小便频数而清,耳鸣,头晕健忘,性欲衰减,妇女白带清稀,舌淡,脉弱等;

5、虚劳心血虚证:指心血亏虚,心神失养,表现为心悸,头晕,多梦,健忘,失眠,面色淡白或萎黄,唇舌色淡,脉细等;

6、虚劳脾血虚证:指脾血亏虚,表现为体倦乏力,纳差食少,心悸气短,健忘,失眠,面色萎黄,舌淡,苔白薄,脉细缓等;

7、虚劳肝血虚证:指血液亏虚,肝失濡养,表现为头晕目眩,视力减退,或夜盲,胁痛,肢体麻木,筋脉拘急,或惊惕肉瞤,面色、睑色无华,爪甲不荣,妇女月经量少、色淡,闭经,舌淡,脉细等;

8、虚劳肺阴虚证:指肺阴不足,虚热内生,表现为干咳,或痰少而黏,或痰中带血,口燥咽干,或音哑,潮热颧红,或有盗汗,舌红少津,脉细数等;

9、虚劳心阴虚证:指心阴亏损,心神失养,表现为心悸心烦,失眠多梦,头晕健忘,烦躁,潮热,盗汗,舌红少苔,脉细数等;

10、虚劳脾胃阴虚证:指阴液亏虚,脾胃失濡,表现为口燥咽干,饥不欲食,或胃脘嘈杂,或腹胀隐痛,或干呕呃逆,面色潮红,消瘦,大便干结,舌红少津,脉细数等;

11、虚劳肝阴虚证:指阴液亏虚,肝失濡润,表现为头痛,眩晕,耳鸣,两目干涩,畏光,视物不明,急躁易怒,或肢体麻木,筋惕肉瞤,五心烦热,面潮红,舌干红,脉弦细数等;

12、虚劳肾阴虚证:指肾阴亏虚,虚热内生,表现为腰膝酸软而痛,眩晕耳鸣,齿松发脱,五心烦热,潮热颧红,男子遗精,女子经少或闭经,口干,咽痛,颧红,舌红,少苔,脉细数等;

13、虚劳心阳虚证:指心阳虚衰,温运失职,表现为心悸怔忡,自汗,神倦嗜卧,心胸憋闷而喘,畏冷肢凉,面色晄白,或下肢浮肿,唇舌色暗,苔白滑,脉弱或结或代等;

14、虚劳脾阳虚证:指脾阳虚衰,失于温运,以面色萎黄,食少,腹胀,腹痛绵绵,喜温喜按,畏冷肢凉,神倦乏力,少气懒言,大便溏薄,肠鸣腹痛,每因受寒或饮食不慎而加剧,舌淡,苔白润,脉沉迟无力等;

15、虚劳肾阳虚证:指肾阳亏虚,机体失却温煦,表现为腰背酸痛,遗精,阳痿,畏寒肢冷,腰以下为甚,面色晄白或黧黑,神疲乏力,小便清长,夜尿多,性欲衰减,妇女白带清稀,舌淡,苔白,脉弱等;

16、虚劳气阴两虚证:指气阴耗损,虚热内生,表现为面色晄白,气短难续,体倦乏力,两颧潮红,五心烦热,语声低怯,形体虚羸,自汗或盗汗,或咳嗽咯血,血色淡红,舌嫩红,有齿痕,苔少,脉细弱或细数等;

17、虚劳肺肾气虚证:指肺肾气虚,摄纳无权,表现为咳嗽无力,呼多吸少,喘息短气,动则尤甚,痰多清稀,声低自汗,或尿随咳出,舌淡紫,脉弱等;

18、虚劳心脾两虚证:又称心脾气血亏虚证,是指心脾两虚,气血不足,表现为心悸怔忡,彻夜难寐,食少腹胀,大便溏薄,肌肤紫癍,齿衄,鼻衄,头晕健忘,倦怠乏力,面色萎黄,女子经少色淡或淋漓不断,舌淡嫩,脉细弱等;

19、虚劳肝肾阴虚证:指肝肾阴液亏虚,虚热内扰,表现为眩晕耳鸣,五心烦热,低热颧红,头胀胁痛,视力减退,腰膝酸软,舌红,少苔,脉弦细数等;

20、虚劳脾肾阳虚证:指脾肾阳虚,虚寒内生,表现为畏寒肢冷,面色晄白,腰酸,腹部冷痛,久泻久痢,或完谷不化,或浮肿尿少,舌淡胖,苔白滑,脉沉迟无力等;

21、虚劳心肾阳虚证:指心肾阳气亏虚,温运无力,表现为畏寒肢冷,心悸怔忡,肢体浮肿,小便不利,腰膝酸冷,舌淡紫,苔白滑,脉沉弱等;

22、虚劳肾阴阳两虚证:指肾阴阳俱虚,表现为畏冷肢凉,五心烦热,眩晕耳鸣,腰膝酸痛,性欲减退,男子遗精早泄,妇女经少或经闭,舌淡或舌红,脉弱或细数等;

23、虚劳肾精亏虚证:又称髓劳,是指肾精不足,表现为形体羸瘦,精神呆钝,发落齿摇,壮年男子精少不育,育龄女子经闭不孕,头晕目眩,健忘恍惚,耳鸣耳聋,足痿无力,面色晄白,舌萎无华,脉细弱等。

中医从宏观看慢性粒细胞白血病固然属于虚劳,但虚劳未必即慢粒白血病。所以中医并不执着于慢粒白这个西医意义上的病名,直接辨证论治即可。

当然,行外人对于中医的辨证论治会感觉极端繁琐。那有没有专病专方呢?抱歉,慢性期是一定需要辨证论治作“私人订制”的,而加速期或急变期倒有,为什么?因为加速期或急变期属于瘟病,表现为热证、实证,对其治疗主要为抗邪、化邪、排邪,即清热解毒、凉血活血、透骨髓虚热,并益气养阴。在专病专方基础上,结合具体患者的不同,做一点必要的加减,对于慢粒白血病进行期或急变期,是可望痊愈的。具体方药如下:

银花、连翘、牛蒡子、大青叶、重楼、青黛、钩藤、知母、石膏、生地、玄参、麦冬、西洋参、姜黄、茜草、紫草、丹参、赤芍、丹皮、鬼箭羽。

希望国民别忘了中医历来是治病救人的医学,不可数典忘祖,不然一场大病就足以把这个人,甚至这个家庭迅速击垮。即使是有房、有车的中产阶层,一场不大不小的病也能让你捉襟见肘,苦不堪言。

求助中医吧!如果无缘碰上一个好的中医大夫,那就自己知医、懂医何妨?反正老祖宗的中医古籍始终在那儿静候着,而历史上很多名医正是因为自己或家人有病求医不愈,结果自学终获成就的。

往期文章推荐:

关于作者:

张流秀医师

中医执业医师(师承)

古医新讲首席专家教授

中医古籍出版社《民间中医论文精选(2011)》主编

著作有经典学术成果二十余篇分别发表于海内外多家科技学术期刊如《世界中医药》、《(中华)中医药学刊》、《实用中医药杂志》、《南方医学教育》、《亚太传统医药》、《中华临床医药杂志》及《大中华·世界医药》等杂志,或收载于国内外多种权威医学论文集如《中国现代医学论文选》、《中华临床医学经典文库》、《世界传统医学名医宝典》、《国际医学会议获奖论文经典》、《现代医学与传统医学国际学术交流论文经典》及《国际中医药肿瘤学术大会论文集》等等。

老师曾应邀演讲于北京大学、清华大学、北京中医药大学、首都体育学院、中国中医科学院、浙江中医学院、上海中医药大学等,受邀前往韩国作学术访问;发起并主办二期全国性“中医师承研究班”。

1994年师承于黔西北佛门大医家释道济大和尚,从医至今已有三十八年,治愈全国各地众多患者,治愈疾病包括各种疑难杂症。入门师承弟子来自海内外各行各业,既包括医学博士、医院医师、药师等体制内医界人员,也包括金融、交通、传统文化等行业人士。

转载请注明出处:慢粒性白血病, 慢粒患者,白血病友中的“幸运儿” :http://www.720weixin.com/marketing/404951.html
  • 登录

    使用微信帐号直接登录,无需注册